اعتماد دولي لقرار تاريخي حول الأمراض النادرة ومصر تتصدر المشهد العالمي

 

كتب.. راضي نادي

اعتمدت منظمة الصحة العالمية رسميًا خلال دورتها الـ78 القرار الخاص بالأمراض النادرة، في خطوة محورية نحو تعزيز العدالة الصحية ودمج 300 مليون شخص يعيشون مع أمراض نادرة حول العالم.

وشهدت الجلسات مشاركة واسعة من الدول الأعضاء والمنظمات الدولية والمجتمع المدني، وأسفرت عن صدور القرار الذي يُعد الأول من نوعه عالميًا، ويهدف إلى تحقيق الإنصاف في فرص التشخيص والعلاج والرعاية.

وتفخر مؤسسة فرصة حياة بأن مصر كانت في طليعة الدول التي قادت هذا التحرك الدولي، من خلال رعايتها للقرار إلى جانب إسبانيا، في تأكيد قوي على التزامها بحقوق الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وسعيها لدمجهم ضمن الأولويات الصحية إقليميًا ودوليًا.

ويُعد هذا الإنجاز ثمرة تعاون فاعل بين Rare Diseases International وأكثر من 275 منظمة مجتمع مدني من مختلف أنحاء العالم، بذلت جهودًا متواصلة للدفاع عن حقوق هذه الفئة الهشة وتعزيز الوعي العالمي حولها.

وأكدت مؤسسة فرصة حياة أن هذا القرار يمثل بداية مرحلة جديدة نحو إحداث تغيير ملموس في حياة الأطفال والأسر المتأثرة بالأمراض النادرة، مشددة على التزامها بتحويل هذا الإنجاز الرمزي إلى خطوات عملية على أرض الواقع بالتعاون مع شركائها المحليين والدوليين.